54歲、罹患漸凍症13年的鵬偉,發病3年便惡化到幾乎全身癱瘓,在太太鼓勵下,他透過政府開設的遠距離教學班,學習數位畫畫,數年前還創立網路商店,透過繪畫和文字,表達自身的心情與故事,幫助更多病友和家屬走出低潮,也讓社會更加了解漸凍症。

透過繪畫文字 走出低潮



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昨天是621全球漸凍人日,漸凍人協會表示,我國漸凍症盛行率為每百萬人達6~8人,每年新增病患超過460人,平時罹病人數共約1500人,患者好發年齡為40~60歲,男女比為6:4,致病原因不明且無治癒方式,目前僅知道5~10%為遺傳。

原擔任工程師的鵬偉,罹病初期也和許多病友一樣,對人生感到絕望,但在家人鼓勵下,他透過畫畫和文字創作走出低潮。太太劉淑蓮說,鵬偉雖然手指無力,卻靠手肘配合身體左右擺動、用全身力氣推動滑鼠做游標的移動,往往一會兒便滿頭汗,但每天仍花3~4小時創作。以畫作「雪梨歌劇院」為例,鵬偉用鮮豔的色調,道出自己和太太度蜜月的故事。

不再只是「望著天花板」

因運動神經元出問題,漸凍人初期會肌肉乏力、四肢和軀幹逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,需依賴胃造口或鼻胃管維持生命營養,但3~5年會惡化到呼吸衰竭、無法自主呼吸,得依賴非侵入性呼吸器、或侵入性呼吸器(氣切管)維持生命,但感覺神經和智能均不會退化,故病友會形容自己是「望著天花板的人」。

家人的愛 是最大力量

國泰醫院物理治療師簡文仁說,為避免因無法活動而出過濾器現褥瘡、關節硬化的狀況,照護者要時常幫忙翻身、活動患者全身關節,加上得抬上抬下,很多照護者因此受傷。以鵬偉為例,包括中午晚上的睡覺、盥洗、飲食、創作等,整天需要太太和看護進行約16次的肢體搬動。

漸凍人協會理事長陳大謀指出,歐洲和北美早在10幾年前,便推廣使用移位機,節省人力、減少照護傷害,並將家用移位機全額補助納入政府和商業健康保險。

(中國時報)



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張姿穎

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